Thursday, February 16, 2012

Et veldig personlig innlegg.

Ja nå er vi hjemme fra vår England reise for denne gang, vi har vært der i en måned, men tiden gikk fort, det er vår i England, årsaken til at vi var så lenge er fordi vår datter Silje har en skjev rygg,hun har Kyfose og skoliose pga Marfan syndrom, Kyfose betyr at ryggraden hennes bøyer seg fremover så hele jenta blir trykket frem,
Silje har for ca2 år siden gått med boston korsett, det er et hardt korsett i tykk plast som satt stramt fra hofter til hals,nakke, dette for å prøve å rette ryggen hennes, hun har en skjevhet på 78-85 grader, hun gikk med dette korsett ca 20-23t i døgnet, men desverre virket ikke denne behandling for Silje, ryggeb bøyde seg ennu 13 grader,
må si det er en utrolig sterk jente vi har, Silje er snart 16år, en klart det var leit at denne behandling ikke kunne gjøre Silje bedre, vi har siden den gang gått til leger på Rikshospitalet , de følger med på ryggen hennes, å forteller at mulig hun måtte opereres etterhvert, da stiver de av ryggen med jern pinner,
men jeg har ofte satt meg ned å letet på nette etter noe om kyfose, skoliose, å da dukket det opp en trenings metode i tyskland ,Martha Schroth het den, å de hadde gode resultater med den der, her i norge finnes ikke sånn trening,fysio og leger vet ikke hva det er, men i tyskland er denne behandling/trening vanlig,
vi er med i ryggforeningen, å i høst fikk vi en e-post at ei dame hadde vært i London å trent etter denne metoden i 4 uker, å hun var så fornøyd, å siden det er lettere for oss med engelsk enn tysk så ble det til at vi i høst ferien bestilte time til konsultasjon her,
å nå i en mnd har vi vær i England å trent, klinikken heter LONDON SCOLIOSIS SOS .titt gjerne innom siden deres å se.
Vi ble tatt i mot av dyktige folk, vi ble lært opp i alt som har med skoliose /kyfose å gjøre, ble eksperter på SILJE sin rygg, alle hadde inviduell trening,for ingen rygger er like,
Silje har trent i 4,5- 6t daglig hele uka i 4 uker,
det har vært et strev,hun har hatt vondt vært sliten, men aldri en dag har hun gitt opp,
dette skulle gjennomføres,
å resultater uteble ikke,
det er mye mer en kunne skrive om dette,
å resultatet ser dere her, har fått lov av Silje å vise dette,
bilde til venstre er Silje når vi kom, det var sånn hun klarte å rette seg opp da, skuldre og hele ryggen hennes er trykket fremover, halsen er langt fremover, å bilde til høyre er etter 4 ukers trening, hun har fått myket opp muskler å strammet muskler sånn at hun klarer å holde seg oppe, se den flotte ryggen!!! Stolt av deg SILJE, se gjerne på hennes blogg,
hun har vært utrolig flink,
nå er det å trene hver dag hjemme, i 45min, så skal vi ned igjen til sommeren for en dag å sjekke at det fortsatt går fremover,
dette her er helt fantastisk å hun står på,
det er mange i vårt land som har skoliose med alvorlig skjevhet, de blir operert, tenk om de hadde fått mulighet å prøve å trene først etter denne metoden,
men skal noen fra norge til England å trene ,ja da må de koste alt selv,
så det føles urettferdig at dette ikke er noe alle kan,
syntes alle unge burde få vite om dette alternativ,
å selv kunne velge,
dette ble en personlig historie, men sånn er livet,
må å fortelle at Silje trente med 2 til å de ble å så fine,
mens vi var der kom det folk fra usa på oppfølgings dag,
folk fra hele verden er der,
da vil jeg ønske dere alle en fin dag vidre,

34 comments:

Fru Tunheim said...

Vet ikke hvorfor, men når jeg åpner din blogg på iPad så er all tekst mellom bildene borte vekk, kun bildene vises.

Torilpia said...

En utrolig tøff jente dere har :o) For en forandring på ryggen hennes!!

Synes også det er synd at folk ikke får muligheten til alternative behandlingsmåter - både her hjemme og i utlandet .. fremfor å bli operert. Eller sprøytet full av kortison - gift.

Ønsker Silje og dere lykke til med utviklingen og at dette er noe hun kan fortsette med.

Ha en super torsdagskveld - klemmer i fleng ♥

Amy said...

Det er jo en helt fantastisk mulighet Silje har fått takket være så flotte foreldre som vil alt for sine barn...alle ungene skulle ha foreldre som bry seg så mye!

Det er supert resultater Silje har fått til! Det må gi masse motivasjon for å forsetter og jeg håper resultater forsetter å blir bare bedre og bedre for henne! Er det håp at hun noen gang blir erklært helt frisk eller blir dette noe hun må jobbe med hele livet?

Syns den statlig helsesystem burde betale for behandling som ikke finnes i Norge...urettferdig om de ikke tilbud et behandling som kan være behjelpelig og mann må reise til utenlands for å få den behandling og betale selv...men jeg forstår meg ikke helt på denne helse system heller...verdt det var det i hvertfall når du ser så flotte resultater!!!

Lykke til videre Silje og en stor klem til en super flott mamma!!!

berit.. said...

jeg trenger ikke engang lese teksten for å forstå hva du har vært gjennom..

Silje.. du er modig og tøff.. ALDRI gi opp.. hverken deg selv eller det å slåss for å få den hjelpen du har krav på.

Hatten av for det resultatet du har oppnådd på de 4 ukene.. Fantastisk Silje.. vær stolt av deg selv !!!!

klæm til deg og mamma !

ETT RÖTT MONOGRAM said...

Så glad jag blir när jag läser, vilken lyckträff att ni åkte till England. Skillnaden på Siljes rygg är otrolig, så fin ryggen är nu. Förstår att det är mycket kvar och träna, men en sån skön start på behandlingen.
Stor kram till dig och Silje
AnnaMaria

Hespe said...

Hei Sylvia!!
Så flott å lese om, og se resultatene som Silje har oppnådd i England - er jo helt fantastisk!! Her har dere fått igjen for all den tiden du har brukt på å "lese deg opp", og komme frem til dette behandlignsstedet i England. Ikke annet å si enn at Silje er en tapper og flink jente, og hun er veldig heldig som har dere hos seg til støtte :)

Ha en flott torsdagskveld!

Klemmer fra Hildegunn

Havfruen said...

Det er med tårer i øynene jeg leser dette!! Glad for at jenta di har fått hjelp og at hun har stått på så til de grader!!! Klapp på skuldra!!! Og fanfare!!!
Selvfølgelig burde dette vært noe alle kunne hatt som mulighet....
Lykke til videre, klem fra meg:)

Helen said...

Hei Sylvia og Silje !

Jeg syns det er så bra dere skirver om dette, jeg fant det veldig interessant å lese, og hvem vet..om kanskje en med samme type diagnose leser der også?

Silje, du er heldig som har så flotte foreldre, som ser "ut av A4 boksen", leter etter andre muligheter for deg, og er villig til å PRØVE, og DU Silje er UTROLIG FLINK som tar denne treningen på ramme alvor, og tenk den har gitt resultater - jeg sier bare: HURRA FOR DEG ;)

Utrolig å se de bildene - jeg ønsker dere lykke til videre på ferden, STÅ PÅ;)

Klem fra Helen

Tovepia said...

Så utrolig sterk jente du har, og forandringen er enorm!!..og det tenker jeg inspirerer til videre trening...men skjønner dette har vært et hardkjør!! Silje du er ei tøffa!!
Såå utrolig synd at dere ikke får dekket dette, typisk..
Masse klemmer fra meg til mor og datter!

Bente said...

For en forandring for Silje. Blir veldig rørt av historien dere, og du må være veldig stolt av jenta di.
Synd ikke det norske helsevesenet kan følge opp. Håper at det blir en forandring i alle fall er det viktig for dere å fortsette.

Hvordan står det til med deg da Sylvia?

Bente

Anonymous said...

Så fantastisk:-)Jeg er utrolig glad på Siljes vegne.D er en formidadabel innsats hun har lagt ned.For ei flott og sterk jente dere har.Her er d virkelig snakk om å trene for livet!Bildet taler for seg selv.Håper at noeske spesialister får noe å tenke på her.....Jeg ønsker henne sååå mye lykke til videre med treninga.Varm klem

Lilla Kullan said...

Så glad jag blir för Siljes skull.
Härliga blommor också.
Kram Stina

Louise said...

Vilket härligt inlägg! jag bli så glad när man läser om en sådan möjlighet ni uppdagat och haft möjlighet att pröva och som dessutom verkar lyckas! Härligt för dottern o hela familjen! Jag önskar er lycka till med arbetet och hoppas på allt gott!! Kram

Har en drøm... said...

Flott historie!!
Silje er TØFF som bare det:)
Og så herlige foreldre, som flytter med minstejenta en måned til England og hjelper og støtter henne - dere er tøffe alle sammen syns jeg:)

Masse lykke til videre til Silje, håper hun blir så rett og fin for alltid!!


Klem

Husmannsplassen i Hidlesundet said...

Så fantastisk dette har hjulpet Silje!! For en forskjell. Vi går rundt og tror at Norge har det beste helsetilbudet og kan alt. Men det viser seg gang på gang at det slettes ikke stemmer.
Silje er en tøff jente! For en stå på - vilje.

Det ser ut som dere har benyttet tiden til å oppleve forskjellig også. Gleder meg å se mer av alt det antikvariske du har funnet:-)

Kan svært godt tenke meg at det var godt å komme hjem nå.

Ønsker deg en fin kveld i godstolen ved peisen:-)

Klem fra Hjørdis

Ruths datter said...

Så bra at dere fant dene behandlingsformen da. Nesten et mirakel.Flink jente også som står på.Ja en må finne fram i behandlingsjungelen selv.Håper at dere får dekket dette fra Nav. eller er det å være for optimistisk. Hun er heldig som har dere til foreldre. Med pågangsmot til å finne hjelp for barnet sitt.
klem

Hverdagsmamma´n Anita said...

Ser stor forskjell ja:) Godt for dere! Og godt for Silje som har sine foreldre som stiller opp:)

Klem fra Anita

Hyacinth Bucket said...

En fantastisk forandring på 4 uger, tillykke Silje, hvor er du sej...som vi siger her i Danmark.<3
Det samme er dine forældre.
Ja vi tror at vi er så gode til alt her i Norden, men dette tilbud kunne de ikke klare.

Fortsat god trening.
Klem fra Lisbeth

Monica said...

Hei Syvlia.
Gøy å lese hvordan utviklingen har vært, bra å gjøre det for datteren sin... Dumt det ikke er bedre tilbud for sånne spesielle tilfeller i Norge.

Håper det går bra videre for Silje.

Linda said...

For en forandring på 4 uker, synd at vi ikke har denne behandlingsformen her i Norge eller at utgiftene kan bli dekket. Silje er tøff og flink, ønsker dere alt godt framover :)

Elzie said...

Vilket jobb hon har gjort, Silje. Så duktig och så hårt det måste ha varit. Hoppas det håller i sig efter besöket även om det krävs träning hemma också.
Många kramar från Elzie

Blått til lyst said...

For en flott bedring!
Det må være vanskelig for en ungdom å ha en slik lidelse, men for en lykke å ha foreldre som er i stand til å stå på og finne fram til hjelp og å selv ha styrke til å kjempe mot plager og lidelser.
Det hjelper ikke å gi seg ende over - imponerende å slåss så hardt for å vinne livskvalitet istedet for å synke ned i triste tanker.
Jeg er imponert over dere. Håper historien deres når fram til andre som sliter med det samme som Silje.
Godklem fra Liv

Nostalgia said...

så fantastisk resultat ! Godt at dere har funet en metode som hjelper på Silje, det er nok godt for mammahjertet også :-)
Stor klem, Nostalgia

Fånga dagen said...

Hej Sylvia!
Och välkommen hem skulle jag väl säga.
Vilket fint resultat Silje har fått.
Ni har lagt ner mycket energi på det här hela familjen men det ser ut som om det var värt varje minut.
Man skulle önska att det fanns mer sånt här lite närmre när det ger så bra resultat.
Du får önska henne lycka till med fortsatt träning och så får ni ha det så härligt nu i helgen.
Stor kram
LENA

Lavina said...

Tøff jente dere har! Ryggen så jo mye bedre ut nå, og flott at behandlingen hjelper! Er synd at man må betale slike behandlinger selv, og her burde man få dekket.

Ha en fin søndag..

Villa Klaraberg said...

For en forandring det var på de 2 bildene, dette var gledelig lesning!! Så glade både Silje og dere må være nå som det viser seg at turen ble så vellykket. Helt fryktelig at man må betale for oppholdet og behandling selv! En fin uke til deg og dine, Sylvia. Klem fra Jorunn

Mormor Inger said...

For en forandring! Tøff jente!
Dette burde jo vært tilbud hvor man fikk dekket utgiftene til alle som har samme diagnose...

Lykke til videre til din flotte datter!

Klem fra Inger

Ingela said...

Måste kännas helt fantastiskt att nu kunna räta ut ryggen så här fint!

Mamsens hus said...

Utrolig bra, du har all grunn til å være stolt av din flotte datter Silje. :)
Veldig,veldig bra at hun får så gode resultater av den jobben hun gjør.
Flink er hun og dere som stiller opp.
Stor klem til dere alle. :)

Bestemor Drillo said...

For en innsats! Jeg ønsker dere en fortsatt bedring for er det noen som klarer dette er det dere!
Stor klem fra bestemor!

Balke gård said...

Wowh, så store resultater, kjempeflinke Silje!!!! Blir veldig rørt av innlegget, en sterk historie...Lykke til med treningen, beste ønsker fra meg:)

tinemor said...

Wow! For en forandring!
Skjønner godt at dette har vært tøft
Men så bra alternativ fra opperasjon
Norge i et nøtteskall, spørr du meg. Desv. Helsevesenet er glad i det vante og har vanskelig for å godta og støtte nye løsninger. Får håpe de får opp øynene mere etterhvert. Norge er ikke verdens navle, mange andre land er også gode på behandling på mange sykdommer
Ønsker dere begge alt godt og stå på med videre trening
Stor stor varm klem

james gilmore said...

Hei
Vi har vært i kontakt med Scoliosis SOS i London om trening av min datter på snart 14 år. Vi står overfor valget om operasjon eller ikke, og leter etter alternativer. Det var godt å lese om deres erfaringer, men vi skulle veldig gjerne pratet med deg om det. Er det mulig å få kontakt med deg på telefon eller epost?
Mvh Eli

sylvia said...

Hei Eli.
Ta gjerne kontakt på s- Jensen @online.no
Fra Sylvia